Okres życia a znaczenie nadawane chorobie (na przykładzie badań chorych na stwardnienie rozsiane)

Joanna Furmańska,

Dorota Koziarska,

Teresa Rzepa,

Łucja Domańska

Abstrakt

The Period of Life and Meaning Attributed to Disease (on the Example of Multiple Sclerosis)

The main aim of the study was to analyse the cross-reference between individualised means of experiencing a disease (assessment of its signifi cance), as determined by the level of disability and selected psychosocial factors, and the period of life of patients with Multiple Sclerosis. The following were used in the study: Disease-Related Appraisals Scale, Generalized Self-Effi cacy Scale, Expanded Disability Status Scale EDSS and the original questionnaire on sociodemographic characteristics. The study showed that patients with a chronic disease show a statistically signifi cant differentiation in terms of the meaning attributed to disease as the benefi t and obstacle. Moreover, the age of the patients under study also shows differentiation with respect to the signifi cance of particular factors for the means of experiencing the disease (assessment of its signifi cance). The fi ndings obtained in the course of the present study indicate the importance of unique and typical determinants of functioning of patients with Multiple Sclerosis, as well as point to the signifi cance of the factor of age which should be taken into account in the work of interdisciplinary teams providing care to this population of patients.

Słowa kluczowe: early adulthood, middle adulthood, disease-related appraisal, multiple sclerosis, wczesna dorosłość, średnia dorosłość, ocena własnej choroby, stwardnienie rozsiane PR.
References

Baum S.K., Stewart R.B. Jr. (1990), Sources of meaning trough the life-span. Psychological Reports, 67, 3–14.

Bejer A., Ziemba J. (2015), Jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane a stopień niepełnosprawności ruchowej – doniesienie wstępne. Medycyna Ogólna i Nauki o Zdrowiu, 21(4), 402–407.

Bereza B. (2009), Doświadczanie własnej choroby przez pacjentów dializowanych. Lublin: Wydawnictwo Towarzystwa Naukowego Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego.

Bishop G. (2000), Psychologia zdrowia. Wrocław: Astrum.

Brzezińska A. (2005), Psychologiczne portrety człowieka. Praktyczna psychologia rozwojowa. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.

Brzezińska A., Trempała J. (2000), Wprowadzenie do psychologii rozwoju. W: J. Strelau (red.), Psychologia. Podręcznik akademicki, t. 1, 229–294. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.

Harwas-Napierała B., Trempała J. (red.) (2007), Psychologia rozwoju człowieka. Charakterystyka okresów życia człowieka, t. 2. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Heszen I., Sęk H. (2007), Psychologia zdrowia. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Heszen-Klemens I. (1979), Poznawcze uwarunkowania zachowania się wobec własnej choroby. Wrocław: Zakład Narodowy im. Ossolińskich Wydawnictwo Polskiej Akademii Nauk.

Heszen-Klemens I. (1983), Psychologia medyczna. Główne kierunki badań. Katowice: Uniwersytet Śląski.

Humańska M.A., Śnieg P., Rezmerska L., Haor B., Głowacka M., Felsmann M., Ponczek D., Kurowska K., Pluta A., Czarnecki D. (2013), Jakość życia a sprawność funkcjonalna chorych na stwardnienie rozsiane. Pielęgniarstwo Neurologiczne i Neurochirurgiczne, 2(5), 188–194.

Janowski K. (2006) , Osobowościowe uwarunkowania radzenia sobie ze stresem łuszczycy. Lublin: POLIHYMNIA.

Janowski K., Steuden S., Kuryłowicz J., Nieśpiałowska-Steuden M. (2009), The Disease-related appraisals scale: a tool to measure subjective perception of the disease situation. W: K. Janowski, S. Steuden (eds.), Biopsychosocial Aspects of Health and Disease, 108–125. Lublin: CPPP Scientific Press.

Janowski, K., Tatala, M., Jedynak, T., Księżpolska, A., Głowacka, B. (2016). Wsparcie społeczne a ocena własnej choroby, nasilenie objawów depresyjnych i akceptacja życia z chorobą u kobiet po mastektomii. Polskie Forum Psychologiczne, 21(2), 188–205.

Juczyński, Z. (1999). Narzędzia pomiaru w psychologii zdrowia. Przegląd Psychologiczny, 42(4), 43–56.

Juczyński Z. (2001), Skala uogólnionej własnej skuteczności – GSES. W: Z. Juczyński (red.), Narzędzia pomiaru w promocji i psychologii zdrowia, 93–98. Warszawa: Pracownia Testów Psychologicznych Polskiego Towarzystwa Psychologicznego.

Kielar-Turska M. (2000), Rozwój człowieka w pełnym cyklu życia. W: J. Strelau (red.), Psychologia. Podręcznik akademicki, t. 1, 295–332. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.

Kikuchi H., Mifune N., Niino M., Kira J., Kohriyama T., Tanaka M., Ochi H., Nakane S., Kikuchi S. (2013),  Structural equation modeling of factors contributing to quality of life in Japanese patients with multiple sclerosis. BMC Neurology, 13(10), 1–9.

Kossakowska M. (2008), Strategie radzenia sobie z chorobą przewlekłą w stwardnieniu rozsianym. Postępy Psychiatrii i Neurologii, 17(1), 15–21.

Kossakowska M., Zemła-Sieradzka L. (2011), Wybrane pozytywne aspekty zmagania się z przewlekłą chorobą u osób chorych na stwardnienie rozsiane. Postępy Psychiatrii i Neurologii, 20(4), 259–267.

Kossakowska M., Zielazny P. (2013), Obraz choroby i korzyści psychospołeczne u osób zakażonych wirusem HIV i chorych na AIDS. Postępy Psychiatrii i Neurologii, 22(3), 177–185.

Król J., Koziarska D., Rzepa T., Szcześniak M., Nowacki P. (2017), Percepcja własnej choroby przez osoby z rzutowo-remisyjną postacią stwardnienia rozsianego (SMRR) – doniesienie wstępne. Postępy Psychiatrii i Neurologii, 1, 24–35.

Król, J., Szcześniak, M., Koziarska, D., Rzepa, T. (2015). Akceptacja choroby i postrzeganie czasu u osób leczonych immunomodulacyjnie z rzutowo-remisyjną postacią stwardnienia rozsianego (RR-SM). Psychiatria Polska, 49(5), 911–920.

Kurtzke F.F. (1983), Rating neurologic impairment in multiple sclerosis: An expanded disability status scale (EDSS). Neurology, 33, 1444–1452.

Lazarus R., Folkman S. (1984), Stress, Appraisal and Coping. New York: Springer.

Leventhal H., Idler E.L., Leventhal E.A. (1999), The impact of chronic illness on the self-system. W: R.J. Cotrada, R.D. Ashmore (eds.), Self, Social Identity and Physical Health, 185. New York: Interdisciplinary Explorations, Oxford University Press.

Levinson D.J. (1986), Aconception of adult development. American Psychologist, 4(1), 3–13.

Lobentanz I.S., Asenbaum S., Vass K., Sauter C., Klösch G., Kollegger H., Kristoferitsch W., Zeitlhofer J. (2004), Factors infl uencing quality of life in multiple sclerosis patients: disability, depressive mood, fatigue and sleep quality. Acta Neurologica Scandinavica, 110, 6–13.

Łabuz-Roszak B., Kubicka-Bączyk K., Pierzchała K., Horyniecki M., Machowska-Mejchrzak A., Augustyńska-Mutryn D., Kosałka K., Michalski K., Pyszak D., Wach J. (2013), Jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane – związek z cechami klinicznymi choroby, zespołem zmęczenia i objawami depresyjnymi.
Psychiatria Polska, 47(3), 433–442.

Maciejak Z., Wawrzyniak S. (2013), Objawy kliniczne i przebieg choroby. W: J. Losy (red.), Stwardnienie rozsiane, 59–74. Lublin: Wydawnictwo Czelej.

Malinowska E., Dzwonkowska-Godula K., Garncarek E., Czarnecka J., Brzezińska J. (2016), Kulturowe uwarunkowania postaw kobiet i mężczyzn w różnym wieku wobec swego wyglądu i zdrowia. Łódź: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.

Miller A., Dishon S. (2006), Health-related quality of life in multiple sclerosis: the impact of disability, gender and employment status. Quality of Life Research, 15, 259–271.

Pakenham K. (1999), Adjustment to multiple sclerosis: application of stress and coping model. Health Psychology, 18(40), 383–392.

Pakenham K.I. (2005), Benefi tfi nding in multiple sclerosis and associations with positive and negative outcomes. Health Psychology, 24 (2), 123–132.

Ross S., Walker A., MacLeod M.J. (2004), Patient compliance in hypertension: role of illness perceptions and treatment beliefs. Journal of Human Hypertension, 18, 607–613.

Schwarzer R. (1993), Measurement of perceived self-effi cacy. Psychometric scales for cross-cultural research. Berlin: Freie Universität Berlin.

Selmaj K. (2005), Stwardnienie rozsiane – kryteria diagnostyczne i naturalny przebieg choroby. Polski Przegląd Neurologiczny, 1(3), 99–105.

Selmaj K. (2006), Stwardnienie rozsiane. Poznań: Termedia.

Sęk, H. (2012). Rola wsparcia życiowego w sytuacjach stresu życiowego. W: H. Sęk, R. Cieślak (red.), Wsparcie społeczne, stres i zdrowie, 49–67. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Steuden S., Okła W. (2007), Jakość życia w chorobie. Lublin: Wydawnictwo KUL.

Strelau J. (1996), Temperament a stres: Temperament jako czynnik moderujący stresory, stan i skutki stresu oraz radzenie sobie ze stresem. W: I. Heszen-Niejodek, Z. Ratajczak (red.), Człowiek w sytuacji stresu, 88–132. Katowice: Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego.

Tobiasz-Adamczyk B., Zapała J., Zawisza K., Bronicki T. (2007), Wiek a zachowania w chorobie wśród osób z nowotworami głowy i szyi. Gerontologia Polska, 15(3), 82–89.

Warren S., Warren K.G., Cockerill R. (1991), Emotional stress and coping in multiple sclerosis exacerbations. Journal of Psychosomatic Research, 35(1), 37–47.

Watkins K.W., Connell C.M., Fitzgerald J.T., Klem L., Hickey T., Ingersoll-Dayton B. (2000), Effects of adults’ self-regulation on quality of life outcomes. Diabetes Care, 23, 1511–1515.

Wender M., Liberski P.P. (2013), Neuropatologia. W: J. Losy (red.), Stwardnienie rozsiane, 29–44. Lublin: Wydawnictwo Czelej.

Williams J., Koocher G.P. (1998), Adressing loss of control in chronic illness: Theory and practice. Psychotherapy, 35(3), 325–335.

Ziarko M. (2014), Zmaganie się ze stresem choroby przewlekłej. Poznań: Wydawnictwo Naukowe Wydziału Nauk Społecznych Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu.

Czasopismo ukazuje się w sposób ciągły on-line.
Pierwotną wersją czasopisma jest wersja elektroniczna
publikowana kwartalnie w internecie.